Non so voi, ma io sono affezionata a Michael J. Fox dai tempi dell’adolescenza. L’ho rivisto recitare brillantemente nella serie “The Good Wife” e ho voluto sapere di più sul Parkinson che lo ha colpito quando aveva solo trent’anni. Per farlo ho chiesto a una psicologa e psicoterapeuta che lavora presso il Servizio di Neuropsicologia e Psicologia Clinica per i Disordini del Movimento della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e che da molti anni lavora con i malati e le loro famiglie.

Ho letto recentemente un’intervista a Michael J. Fox in cui l’attore, raccontando la sua esperienza di malato di Parkinson, afferma di sentirsi una persona felice nonostante la sua condizione. Nella tua esperienza di psicoterapeuta, pensi che il suo sia uno stato di accettazione che tutti possono sperare di raggiungere?
Tenendo conto che ci possono essere decorsi più benigni e altri più complessi della malattia, la convivenza dignitosa con essa è sempre possibile, ma dipende dalle risorse interne ed esterne di una persona. Siamo tutti diversi, ognuno ha la propria storia personale e psicologica e una sua struttura di personalità. Ci sono persone che per un migliore percorso di crescita e per quello che definiamo “temperamento” riescono a fronteggiare più prontamente la tempesta. Ci sono invece persone che hanno meno risorse interne e che quindi necessitano di maggiore supporto.

Quanto conta il sostegno della famiglia?
La famiglia fa parte di quelle che vengono definite “risorse esterne”. È chiaro che anche in una condizione più infelice di malattia, se accanto hai una famiglia, dei figli, un compagno che ti assistono questo è un fattore importante. In coloro in cui è deficitaria questa condizione, allora ci sono delle altre risorse esterne che possono venire in aiuto. Parlo dei professionisti, dei terapeuti, delle associazioni di pazienti (per esempio APM Parkinson Lombardia e l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani nella città di Milano, ma sono numerose quelle distribuite sul territorio nazionale) o dello Spazio Parkinson che è il centro di psicologia completamente dedicato a questa malattia: sono tutte risorse importanti perché permettono il confronto e il supporto tra persone che condividono lo stesso percorso.

L’attenzione dei ricercatori recentemente si è rivolta alle terapie di origine orientale come lo shatsu. Sembrano infatti avere un impatto importante sia a livello cerebrale che fisico, aspetto non irrilevante in questa malattia.

Il protagonista di “Ritorno al Futuro” scoprì di avere il Parkinson a soli trent’anni. È un fatto così raro che questa malattia colpisca i giovani?
Purtroppo no. La condizione più tradizionale vede l’esordio della malattia attorno ai sessant’anni, ma nel 5% circa della popolazione si presenta anche in età giovanile, cioè prima dei 50 anni. Il dato purtroppo è già in aumento, parliamo di persone che spesso hanno da poco una famiglia, magari con dei bambini piccoli e un lavoro impegnativo da sostenere. In questi casi il supporto istituzionale e quello sociale sono troppo spesso carenti.

Francesca Mameli. Non devi essere Michael J. Fox per convivere con il Parkinson

Screenshot tratto dal programma televisivo “Jimmy Kimmel Live” (2015)

In questi ultimi anni Michael J. Fox ha recitato brillantemente nella serie tv The Good Wife dove interpreta un avvocato senza scrupoli affetto da discinesia tardiva che è un effetto collaterale della malattia di Parkinson. Quanto è possibile per un malato vivere serenamente il rapporto con il proprio lavoro?
Indubbiamente l’approccio del paziente al lavoro dipende anche dalla severità della malattia e dal carico di lavoro richiesto, ma in linea di massima abbiamo constatato che in una decina d’anni, con l’avanzamento della malattia, una considerevole quantità di persone interrompe la propria carriera professionale.

Le risorse interiori ed esteriori consentono alle persone di gestire nel miglior modo possibile gli effetti della malattia anche a lungo termine.

Molti malati perdono il lavoro perché vengono licenziati?
Oppure perché si licenziano. Succedono entrambe le cose, chiaramente dipende da un insieme di fattori, per esempio la tipologia di lavoro che si svolge, la severità della malattia o il supporto sociale che si può avere. Se fai il muratore, è sicuramente probabile che da lì a poco non potrai più svolgere un’attività così intensa a livello motorio. Nel caso in cui una persona svolga invece un lavoro più sedentario, è più facile che lo mantenga. Anche in questo caso, molto dipende dal supporto che si ha dalla direzione e dai colleghi. La tendenza è quella di demansionare il malato e questo viene vissuto comprensibilmente in modo molto doloroso, soprattutto dai giovani pazienti che magari hanno investito molto nella loro realizzazione professionale. Proprio per questo molti giovani tendono il più possibile, come ha fatto Michael J. Fox, a rimandare questa comunicazione fino a quando i sintomi non siano visibili. Spesso il loro problema diventa: “se mi licenziano, come faccio a mantenere la famiglia?”. È un problema reale dato che i percorsi per il raggiungimento dell’invalidità e di un’eventuale indennità da parte dello Stato, sono complessi e spesso deludenti.

Prima mi hai detto che dopo una decina di anni dall’insorgenza della malattia i pazienti tendono a interrompere la loro carriera professionale, ma Michael J. Fox ne ha cinquantasei e lavora ancora..
Possiamo ipotizzare che abbia potuto contare su delle considerevoli risorse interiori e che, in tutti questi anni, sia stato supportato efficacemente dalla famiglia. Come ho detto prima, le risorse interiori ed esteriori consentono alle persone di gestire nel miglior modo possibile gli effetti della malattia anche a lungo termine.

Recentemente ho visto questo video che mostra gli effetti del Parkinson sul corpo. È uno spot pubblicato dalla Parkinson Society Canada e rilanciato recentemente dalla pagina fb Psicologia Applicata con i sottotitoli in italiano. In un certo senso nel Parkinson il corpo si ribella a ciò che vuole la mente. Con l’uso dei farmaci è possibile tornare a compiere un’azione apparentemente banale come quella di rispondere al telefono?
Fortunatamente lo spot a cui fai riferimento, più che descrivere la condizione reale di una persona con malattia di Parkinson, ha volutamente esasperato i sintomi motori per raccontare la sofferenza psichica associata a un corpo che non risponde più come dovrebbe, tuttavia i farmaci a disposizione riescono a gestire piuttosto efficacemente i sintomi motori, ma purtroppo non per sempre. Dopo alcuni anni, sia per i normali fenomeni di assuefazione che per l’andamento della malattia, l’efficacia si riduce ed è necessario far riferimento anche ad altre soluzioni terapeutiche.

I dati scientifici hanno dimostrato che la marijuana ha una discreta efficacia nell’alleviare i sintomi motori.

“Cosa faresti se il tuo corpo si rivoltasse contro di te?”. In quello spot il corpo di un malato si ribella, ma la mente rimane lucida. È così in tutti gli stadi della patologia?
Diciamo che il Parkinson è conosciuto per le alterazioni motorie che dà, però è vero che quasi la metà della popolazione parkinsoniana, anche nei primi anni della malattia o alla diagnosi viene riscontrato un lieve deficit cognitivo, tecnicamente definito MCI (Mild Cognitive Impairment), che sebbene non produca un grave impatto sulla qualità della vita è caratterizzato dal decadimento di alcune funzioni cognitive, come le funzioni esecutive, mnesiche e visuo-spaziali. Un’evoluzione in demenza si può invece verificare nel 75-80% dei casi, ma negli stadi più avanzati della malattia.

Ho letto che la marijuana si è rivelata efficace nel migliorare la vita dei pazienti e so che il Policlinico di Milano sta testando la pratica dello shatsu su un gruppo di malati in collaborazione con la Scuola Internazionale di Shatsu di Milano..
Solo di recente, con una prescrizione, è possibile acquistare in farmacia un farmaco che si chiama Sativex e che per alcuni pazienti è stata una conquista. I dati scientifici hanno dimostrato una discreta efficacia nell’alleviare i sintomi motori. Lo shatsu appartiene invece a tutta quell’insieme di terapie alternative e non farmacologiche in cui rientrano anche lo Yoga, il Pilates, il QiGong, la musicoterapia, la danza e molte altre. L’attenzione dei ricercatori recentemente si è rivolta, in particolar modo, alle terapie di origine orientale. Sembrano infatti avere un impatto importante sia a livello cerebrale che fisico, aspetto non irrilevante in questa malattia. Attualmente stiamo conducendo uno studio pilota in collaborazione con la Scuola Internazionale di Shatsu di Milano grazie a cui stiamo valutando gli effetti sui pazienti a livello cognitivo, psicologico e motorio.

Tralasciando la marijuana e la shatsu, quali sono le pratiche e gli strumenti riabilitativi considerati più all’avanguardia per rallentare il decorso della malattia?
Sicuramente le terapie geniche sono innovative, ma ancora sperimentali e pertanto non disponibili a livello clinico. In questo momento la neurostimolazione invasiva va per la maggiore. Mi riferisco alla stimolazione cerebrale profonda che grazie all’inserimento di un pacemaker cerebrale è in grado di controllare la sintomatologia motoria anche negli stadi più avanzati della malattia. Il pacemaker viene impiantato nelle aree deputate alla gestione del movimento, frequentemente nel nucleo sub talamico, una struttura grande come una lenticchia e collocata nel cuore del cervello. Quando c’è una buona selezione del paziente questa terapia si rivela molto efficace.

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©screenshot di Michael J. Fox preso dal programma tv “Jimmy Kimmel LIve” (2015)

Cosa intendi con “buona selezione del paziente”?
Che questa terapia non è prescrivibile a tutti. Va bene per chi presenta una serie di caratteristiche cliniche, per esempio il paziente deve avere un’età inferiore a settant’anni e rispondere adeguatamente alla terapia dopaminergica, ma non deve essere affetto da una depressione importante o presentare un deficit cognitivo significativo. È un intervento che va pensato per tempo e che viene effettuato sempre più frequentemente, sia in Italia che nel mondo. Negli ultimi dieci anni il Policlinico di Milano sta lavorando molto in questo senso non solo a livello clinico, ma anche sperimentale. Si sta infatti testando anche una stimolazione molto innovativa definita ‘stimolazione adattativa’ che è in grado di modulare le funzionalità del dispositivo alle esigenze del singolo paziente.

Come viene gestita la sessualità dai malati di Parkinson?
Questo è un tasto dolente e controverso. I malati riscontrano problematiche di tipo sessuale, ma  maggiormente dagli uomini. Si configurano per lo più come problemi di impotenza e questo compromette a livello importante l’attività sessuale, ma in commercio esistono farmaci che possono supportare i malati in questo senso. Nelle donne questo fenomeno è meno lamentato, ma si osserva una riduzione del desiderio sessuale. Apro per completezza una parentesi su alcune terapie farmacologiche, come per esempio i dopaminagonisti, che sembrano avere un effetto disinibitorio, con conseguente aumento della libido in alcune persone.

A oggi esiste una cura efficace per guarire?
No, al momento non sono disponibili terapie che permettano di guarire dal Parkinson, ma esistono numerose terapie sintomatiche che intervengono piuttosto efficacemente sugli aspetti motori. Siccome in questa malattia quello che è carente è il sistema dopaminergico, il trattamento farmacologico elettivo si basa proprio sulla somministrazione di terapie dopaminergiche. Tuttavia, sebbene questi possano gestire efficacemente i sintomi per un certo numero di anni, non sono attualmente in grado di offrire una soluzione definitiva.

C’è un modo per prevenire l’insorgenza della malattia?
In questo senso c’è ancora molta strada da fare. Per poterla prevenire dovremmo conoscere meglio le sue cause. Tra queste vi è la predisposizione genetica che interessa solo una certa percentuale di pazienti, gli studi sulle terapie geniche si stanno concentrando su degli interventi precoci che sarebbero in grado di intervenire a livello delle mutazioni responsabili della malattia. Attualmente stiamo ancora parlando di terapie sperimentali. Ci sono poi tutta una serie di fattori di rischio che si suppone abbiano un legame causale con la malattia, come l’esposizione prolungata ad alcuni agenti tossici (per esempio i metalli o i diserbanti). Se vogliamo parlare di prevenzione, al momento possiamo solo evitare l’esposizione protratta nel tempo a questi inquinanti, ma per il resto non abbiamo strumenti concreti.

Sono moltissimi i malati di Parkinson celebri. Sembra siano quasi tutti di sesso maschile. È una malattia che colpisce prevalentemente gli uomini?
Si presenta in entrambi i sessi, ma sicuramente in frequenza maggiore nei maschi. Per maggiore intendo 1,5-2 volte più presente che nelle donne. È possibile che nelle donne gli ormoni possano avere un ruolo protettivo in questo senso.

In che modo la psicoterapia può sostenere i malati e le loro famiglie?
Supportandoli entrambi nei momenti critici e fornendo loro le informazioni e gli strumenti psicologici per affrontare il percorso.

La Dott.ssa Mameli riceve al Policlinico di Milano o presso lo Spazio Parkinson. Potete raggiungerla scrivendole qui o contattandola a questo numero: 349/6484736